长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月

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长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月蝴蝶之家照片墙

在孤儿舒缓护理机构蝴蝶之家,葛晓燕不止是个护理阿姨。10年里,她曾是10多个临终孤儿的“妈妈”,她帮他们求生,也和他们一起面对死亡。

长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月葛晓燕正在给蝴蝶之家的孩子弘弘喂水

“好好告别”并不容易

那个叫婕婕的女孩走了。

长桌上的蜡烛被一支支点亮,在围坐着的众人手中传递。蜡烛点得慢,传得也慢,烛光一点点汇聚。

“为了缅怀她,也是为了安慰我们自己”,蝴蝶之家的负责人符晓莉坐在中间说,“感谢大家来到婕婕的追思会”。

“婕婕就住在靠走廊的窗子旁,我每次走过去,打开窗户,婕婕都会冲我笑,”符晓莉讲述起自己记忆里的婕婕,“因为生病,婕婕的笑和其他孩子不一样,她想笑的时候会看着你,脸部肌肉会抽搐起来,但我知道那是她在笑。”

“婕婕笑的比较少,但她的眼睛会到处转,看着我们每一个人。”

“她眼睛老在盯着你,你给她讲故事,她就很喜欢你。”

“走的前一天,她坐在窗台旁,我问她在做什么?她看着我,但没法说出来。”

最初护理婕婕的阿姨,记得婕婕刚到蝴蝶之家时,瘦得皮包骨,身上的伤口渗着血。临终时陪在她身旁的阿姨说婕婕临走前平静,但眼神里有不舍。一些细节也被回忆起来,婕婕吃饭时的样子,听故事时的神态,对树和天空的喜欢……

桌上开始有人哭泣。符晓莉最开始还绷着,但当她想起婕婕去世的那天早上——她从那条走廊走过,打开窗,床上却没有婕婕,负责护理她的护士站在一旁,“符主任,婕婕走了”——她“绷不住了”,也一起哭了出来。

婕婕是在2019年末去世的,这是一场关于她的追思会。每当有孩子去世,护理阿姨和护士们都会像这样聚在一起,在屋子里挂上孩子的照片,点上蜡烛,在音乐声中诉说对孩子的记忆。

“很多阿姨对孩子的不舍是无处安放的,我们想通过这种方式,来疏导阿姨们的哀伤。”符晓莉说,“我们在与他们告别,也在坦然面对心里的不舍和遗憾。”

对于蝴蝶之家的工作人员来说,学会告别,是重要而艰难的一课。位于长沙第一福利院内的蝴蝶之家是中国第一家接收孤儿的舒缓护理机构。1994年,英国人金林夫妇在国内的儿童福利院从事志愿者工作后,了解到重症儿童的生命质量较低,而国内并没有专业的儿童舒缓护理服务,退休后,他们定居中国筹建了蝴蝶之家。

成立10年来,这里接收了214个被判定为“临终”的孤儿。他们被父母抛弃,又被医生诊断为“活不过6个月”。这其中不乏奇迹,他们中近半数的孩子活了下来,36个孩子被新的家庭收养。但也总有离去,近100个孩子永远地化作“蝴蝶”。

蝴蝶之家的孩子们大多没法说话,有的甚至没有用肢体表达的能力。有时,他们的离去是无声的,所有的表达都在身体里找不到出口,想“好好告别”并不是一件容易的事。

初到蝴蝶之家的几年里,护理阿姨葛晓燕曾反复思考过一个问题:如果孩子注定要在我们眼前离去,我们该以什么样的方式,陪伴他走完最后的路?

长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月护理阿姨在给孩子做康复按摩

“妈妈”

来到蝴蝶之家之前,葛晓燕刚刚与前夫离婚,独自带着女儿生活,没有工作。一次偶然的机会,葛晓燕通过朋友认识了蝴蝶之家的创始人——来自英国的护士金林。被邀请来到蝴蝶之家后,金林对孩子们的帮助触动了她,“孩子重病时她不是弯下腰来照顾孩子的,她会蹲下来和孩子平视,和孩子说话。”葛晓燕回忆,“最初没想要真的做下来,看着金林老师这样关爱孩子,我觉得我应该坚持下去。”

葛晓燕第一次面对孩子的离去,是2012年的除夕夜,她来到蝴蝶之家工作的第3天。那年她40岁,有自己的孩子,来到“蝴蝶之家”时,她又被赋予了新的身份:3个临终儿童的“妈妈”。

生命的痕迹正了无声息地从葛晓燕怀中孩子身上抽离,发紫的嘴唇一点点褪去颜色,皮肤也变得苍白,气息微弱,安静得让葛晓燕心疼。人总说死去的人是僵硬的,葛晓燕却觉得自己怀中的孩子正逐渐变得柔软,他的呼吸慢了下来,她甚至开始感受不到他身体的重量,“很平静,很柔软,好像突然睡着了”。

她不敢看向孩子的眼睛。在此之前,葛晓燕没有经历过亲人的离去,她一直觉得死亡是遥远的,无法想象它会突然降临到一个孩子的身上。她怜惜,“孩子那么小,那么可怜就走了”,又愤恨,“这不公平,父母的抛弃为什么要由孩子来承担”,最终,无力感包裹住她,孩子在她的怀中离去,她却说不出一句告别的话,甚至连看向他的勇气都没有。

那个孩子被印着蝴蝶的花布包好,伴着生前最喜欢的玩具“去到另一个世界”。他的照片从蝴蝶之家照片墙的右边移到了左边——那是象征着逝去的区域。

“当时为什么没有看着他的眼睛呢,他是需要我的。”这些遗憾困扰着葛晓燕,“我应该给他唱歌的”,“我应该更紧地抱住他的”。葛晓燕总是问自己:他需要我做什么?我能做什么?

这不仅仅是葛晓燕自己要面对的问题。在蝴蝶之家刚刚创立的几年里,送来的孩子年龄小,情况极不稳定,有的孩子罹患癌症,从送来的那天起身体就在一点点衰竭。还有许多变故毫无征兆,一些患有心脏病、脑瘫等先天性疾病的孩子们“上一秒可能还活蹦乱跳,下一秒就会进入到临终的状态”,护理阿姨们的神经高度紧张,随时要准备接受最坏的可能。

在蝴蝶之家护理阿姨的入职面试中,行政主管郭永英总会问一道“必考题”:如果孩子在你面前痛苦,甚至死亡,你会害怕吗?

最终留下的阿姨都愿意尝试这份工作,但当真正开始面对病痛和死亡时,却很少有人能克服恐惧与悲伤。葛晓燕送走的第一个孩子是在除夕,转天,又有一个孩子离世,轮值的3个夜班里,2个孩子在她面前离开,“我那时候就在想,这个工作是不是每天要面对的都是这些孩子的死去,如果这样的话,我觉得我坚持不下去”。

比起对离去孩子的惋惜,生者的痛苦更让葛晓燕难以承受。初到蝴蝶之家时,葛晓燕照顾的孩子叫璋璋,他的精神状态很好,爱笑,“笑起来嘴里能放下一个鸡蛋”,但第一次掀开尿布,葛晓燕才知道,璋璋是先天的肛门闭锁,进行过肛门再造,身体上有用于排泄的造瘘口。保持造瘘口周边及外露肠口的清洁对他而言尤为重要。给他洗澡时,葛晓燕要摘下造口袋,一点点地清理。在给璋璋做全身清洁的几十分钟的时间,常常漫长得像过去了一整天。

璋璋说不了话,发出声音时,也总是低沉的呻吟,“他们不会表达,我不晓得他们在承受怎样的痛苦,他总是笑,越笑越让人心疼”。葛晓燕去看璋璋的眼睛,觉得他的眼里有惊恐,有不舍,“好像希望你去爱他,但又不能表达”。

很多时候,葛晓燕的这些情绪都找不到出口。与葛晓燕同组照顾璋璋的护理阿姨廖晓英有一段时间也总在想,如果自己没有来到蝴蝶之家,是不是这些痛苦就不会被她看见,“那样会活得快乐一点吗?”

长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月蝴蝶之家的大门

对阿姨的哀伤辅导

蝴蝶之家刚刚创立的那几年里,符晓莉时常收到阿姨的辞呈,有的人只留下一句“家里有事”就离开了。一天夜里12点,符晓莉接到一位阿姨的电话,电话里传来无助的哭声,“对不起符主任,我不能再做下去了。”那个阿姨护理的孩子,刚刚在她身边去世。

符晓莉理解阿姨们的感受,离去来得太过突然,她记得有的孩子刚刚顺利地撑过手术,却死于感冒的并发症,有的孩子走上手术台时还精神饱满,最终没能从手术台上下来。

有时她想劝导这些阿姨,告诉她们那些活着的孩子们还在等着她们去照顾,他们和逝去的孩子一样重要,“但这样太残忍了,在那时她们的心中,离去的那个孩子就是最重要的”。

符晓莉曾跟蝴蝶之家的创始人金林系统地了解过舒缓治疗的理念。

在金林的观念里,舒缓护理并不单指对孩子进行临终关怀的过程,它是一项“三全”的护理服务,即“全人”,对孩子身体,心理全方位的照顾;“全程”,孩子从确诊,护理,到临终过程中全程的陪伴;“全员”,对孩子家人和护理实施人的抚慰。

“终究有一天这个孩子是要离开的,对孩子来说,离开可能是一种身体上的解脱。”符晓莉说,“但是活着的人其实是很难去释怀孩子的离开,这部分伤痛是很少有人关注到的。”

蝴蝶之家的孩子们都来自福利院,他们没有家人,没有朋友,与世界仅有的连接,是这些被她们叫做“妈妈”的护理阿姨们。她们给孩子们支撑,但同时也在承受着孩子们离去时的悲痛。这也使符晓莉意识到,对护理阿姨的“哀伤辅导”,与对孩子的关怀同样重要。

最开始的那几年里,符晓莉尝试过很多方法来帮助阿姨走出悲伤,唱歌,祈祷,放飞气球,甚至还一起烧过纸钱,“但效果都不好,阿姨们不愿意哭出来,把不舍都藏在心里。”符晓莉说,“那时的方法错了,总想着借助形式去让大家脱离死亡的阴影,但那些情绪却没能倾诉出来。”

后来,符晓莉自己也经历了孩子的离去,她记得那天孩子走得没有一点痛苦,像是在她怀里慢慢睡去,她帮着护士为孩子擦完了身体,走出了走廊,才突然意识到,“原来孩子走了”。“和电影、书里讲的完全不一样”,符晓莉开始明白,死亡本身并不可怕,“不舍才是难过的根源,要引导她们把这些遗憾和不舍倾诉出来”。

如今的追思会不再拘泥于形式,众人围在一圈席地而坐,轮流为孩子点亮蜡烛,蜡烛有时候怎么点也点不着,大家也不着急。追思会中的情绪不仅仅限于哀伤,有人开起玩笑,有人自言自语,“你怎么也不告诉我一声就走了”。也有人讲起对孩子最朴实的希望,“我们小帅哥要在天堂上找一个女朋友,两个人要好好活”。

阿姨们从孩子的故事讲到自己的感情,到最后,她们开始说出自己的遗憾,有人没能见到孩子去世前最后一面,有人最后没能和孩子说说话。

困扰着葛晓燕的那个问题也渐渐有了答案。“生命的长度可能不会再延长,但我们可以尽量不留遗憾,去拓展他生命的宽度。”葛晓燕这样总结,如果孩子注定要离去,她至少要以一种不留遗憾的方式在他身边,陪他走完最后一程。

葛晓燕找到领班的阿姨,主动要求去帮助那些不敢面对孩子离去的护理阿姨,她陪在孩子身边,为他们唱安静舒缓的歌,把他们抱在怀里,看着他们的眼睛。她觉得自己读得懂那些眼神——有不舍的,有眷恋的,但最终都归于平静。

“以前不敢看正在离去的孩子的眼睛,但当你开始看着他离去时,他的眼神真的是会不一样。”开始主动陪伴临终的孩子后,葛晓燕解开了之前的心结,“他们走得更平静了,我也没有遗憾了。”

长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月护理阿姨和盲童秋秋

“是会有回应的”

符晓莉现在还记得蝴蝶之家的创始人金林给她讲过的一个4岁孩子的故事。送到蝴蝶之家时,小孩已经病危,每天都哭着“找妈妈”,拒绝所有人的拥抱,也不愿与人亲近。几天后,这个孩子去世了。符晓莉总在想,如果那时有阿姨能像“妈妈”一样给这个孩子安慰,一切会不会变得不一样?

这个反思被她放进了蝴蝶之家对护理阿姨的培训里——这份工作不仅仅是护理,阿姨们也不仅仅是护理阿姨,对于这些临终的孤儿来说,他们更像“妈妈”,一个拥抱,一次发自内心的关怀,都可能会对她们面前的孩子,有足以支撑生命的意义。

“和孩子相处久了,她们真的就像孩子的妈妈一样。”符晓莉回忆起有一次两个阿姨在蝴蝶之家里吵起来,她走过去过问原因,才知道原来两个“妈妈”都想把志愿者捐助的衣物给自己的孩子。最近2个月,符晓莉还忙着帮孩子们减肥,“阿姨们喂饭的时候总是心疼孩子,让他们每次都多吃不少”,符晓莉感觉温暖又无奈。

对于蝴蝶之家的孩子们来说,这里是护理院,也是“家”——墙上铺着粉色的墙纸,上面贴着卡通贴画,屋子里一角有彩色的灯柱,在柔软的地垫上,孩子看着卡通片,听着歌,用指节敲动手掌合着节奏打拍子。

“是会发自内心的觉得他们可爱,”符晓莉说,“我们不把他们当病人,也不觉得他们是特殊的,他们和每个孩子都一样”。

符晓莉记得有个孩子脑积水很严重,不能站起来,只能翻身,他经常翻个身停一下,再翻个身,翻很久到另一个小孩子旁边,一把把他袜子拽下来,拽掉之后再翻到旁边,一脸无辜地看着护理阿姨。还有个孩子患有脑瘫,只有嘴巴能动,他会在阿姨喂饭时咬住勺子不放开,松开,再咬住,“只要用心,你能发现他们的可爱”。

“他们的眼神会说话”,这是葛晓燕的发现,“虽然他们不能表达,但仍然能感受到你的关怀。”葛晓燕说,有时候她夸孩子乖,孩子眼里就带着高兴,直直地盯着你看,说孩子不乖,他的眼睛就滴溜溜转。

葛晓燕记得她刚到蝴蝶之家时,有个小男孩性格暴躁,总喜欢打人,喂饭的时候,洗澡的时候,男孩的小巴掌会用力地打向葛晓燕。那段时间葛晓燕不理解孩子的举动,一次给孩子洗澡的时候,她被孩子打得哭了出来,“我当时极其不平衡,真的不想再护理他了”。

但后来葛晓燕明白了,小男孩打人,只是想要得到葛晓燕的关注,“他没办法说话,没办法表达,这是他情绪的一种表达方式”。有时候葛晓燕给他讲道理,对他温柔地说话,他会停下来看着葛晓燕,还会笑。她能感受到,自己的关怀,是能传递给孩子的。

“关怀是会有回应的”,符晓莉也有这样的感受,几年前一个叫秋秋的盲童病情开始恶化,各项的器官功能一点点退化,逐渐失去了与外界的互动。她每天坐定在蝴蝶之家的一角,叫他的名字,和他说话,都没有回应。但有一天,符晓莉摸着秋秋,对他说话,突然秋秋用两只手环抱住符晓莉的手,“我眼泪一下掉到他的脸上,念念不忘这么久,我终于听见了回响。”

长沙一机构10年接收200余临终孤儿:遭父母抛弃大多活不过6个月护理阿姨通过鼻饲的方式给孩子喂牛奶

孩子们教给我们的事

“不止是我们在照顾他们,他们也在教我们成长。”葛晓燕说。

去年夏天,葛晓燕护理的孩子弘弘病情危急,最危险的一天里,他连着5次进到蝴蝶之家的“特殊护理病房”。第5次抢救时,弘弘嘴唇乌青,医生打开他的口腔时,发现他的舌根已经向后萎缩。医生告诉葛晓燕,要随时做好告别的准备。“其实那时候我们都已经要放弃了,我们只是在等一个答案,就是弘弘他自己,还想不想继续坚持下去。”

弘弘不能说话,四肢也没法行动,只是流眼泪。

“他想活着,我们能感受得到,他的眼睛一直看着我们。”廖晓英回忆,“眼睛里流出泪来,不是在眼睛里打转的,是大滴大滴掉出来的,好像在说’妈妈你救救我’。”

在后面的3个月里,弘弘又数次陷入危险,但最终都坚持了下来。“真的是奇迹,我们当时都以为他撑不过去了。”葛晓燕说,“现在他状态特别好,胖了,活泼了,还是和以前一样爱笑。”

与孩子相处的日子里,无论是符晓莉还是葛晓燕,都能清晰地看到自己在孩子影响下的成长。对葛晓燕来说,成长是“正确看待生命的态度”,她去帮邻居陪伴临终的父母,用蝴蝶之家孩子们的故事给自己的女儿讲述生命的意义,“我觉得我有这样的使命,我要去更爱惜生命”。

而对符晓莉来说,她从孩子身上得到了坚持下去的勇气。新冠疫情最严峻的时候,蝴蝶之家一度面临着巨大的困境,捐款减少,访客无法入内,护理主管在香港无法回来,创始人金林也和符晓莉表示,“实在不行就关了吧”。

“真的很难,很难很难坚持下去,”符晓莉回忆,“冬天里几个孩子情况已经特别不好了,眼看着不行了,如果那时候有孩子去世,我们可能就真的坚持不下去了,但他们都坚持下来了。”

那段时间符晓莉总看着孩子们,“那么小的孩子,这么弱小的生命,他都那么努力的要多活一天,我们有什么过不去的坎儿,有什么资格不去努力。”受疫情影响最困难的那几个月,她靠这个念头坚持了下来。

“我们都在向死而生”,这是葛晓燕的感悟,死是背景,是孩子来到蝴蝶之家的原因,是他们或将面对的命运,生不仅仅是生命的长度,还有它的质量和意义。

“这是我们教给孩子的,也是他们教给我们的。”葛晓燕说。

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采写/史航

编辑/计巍

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